Diagnose und Verlauf

Wie bereits zu lesen war, bin ich im Mai 1992 geboren worden. Als Baby war ich sehr schmächtig und habe das erste halbe Jahr meines Lebens fast komplett im Krankenhaus verbracht. Lange Zeit wussten die Ärzte nicht, warum ich nicht an Gewicht zunahm, da meine ersten Schweißtests negativ ausfielen. Als dann mit ca. 9 Monaten plötzlich blau anlief und von zuhause mit dem Rettungswagen ins die Notfallaufnahme gebracht werden musste, entschied man sich den Schweißtest noch ein letztes Mal zu wiederholen. Das Ergebnis war positiv und die Diagnose lautete Mukoviszidose.

 

Bis heute ist meine Problemzone der Bauchbereich inklusive Leber. Im Jahre 2003 hatte ich einen

Mein Bauch nach dem Ileus 2013

Blinddarmdurchbruch, der sich allerdings so abgekapselt hat, dass er sich erst im Sommer 2004 bemerkbar gemacht hat, als die vom Bauch gebildete Hülle gerissen ist. Daraufhin wurde ich in einer Nacht- und Nebelaktion Notoperiert und kam nach einem Rehaaufenthalt wieder auf die Beine. Die sich dort befindliche Narbe hat sich dann fast zehn Jahre lang mit dem Darm verwachsen. Dieser dadurch entstandene Dünndarmileus führte zu meiner zweiten lebensgefährlichen Operation im Oktober 2013. Diese Verlief mit Komplikationen aber letztendlich erfolgreich. Allerdings wurde mir mitgeteilt, dass es zumindest fraglich ist, ob ein weiterer Dünndarmileus ebenfalls erfolgreich operiert werden könne. Zu dieser Problematik im Darm habe ich noch eine Leberzirrhose und in Folge derer Umgehungskreisläufe sowie eine stark vergrößerte Milz.

Meine Lungenfunktionswerte waren in meiner frühen Kindheit bis hin zum ca. 10 Lebensjahr immer bei 90% – > 100%. Im Jahre 2002 / 2003 wurde bei mir der Pseudomonas Keim diagnostiziert. Diesen habe ich allerdings durch intensive Therapie relativ schnell wieder aus meinem Körper vertreiben können. In Folge dieser Infektion sank meine Lungenfunktion dauerhaft auf Werte um die 85%. Seit meinem 23. Lebensjahr lässt meine Lungenkraft weiter nach und pendelt nun je nach Allgemeinbefinden zwischen 50% und 70%.

 

Leben mit der Krankheit

Trotz meiner Mukoviszidose-Erkrankung bin ich ein sehr positiver Mensch, der sein Leben durchaus liebt und zu schätzen weiß. Schon als Kind habe ich mich nicht von den anderen Kindern abgekapselt und hatte eine glückliche Kindheit mit vielen Freunden und sehr viel Zeit im Freien. Im Kindergarten und später in der Schule habe ich bzw. früher meine Mutter proaktiv die Betreuer und anderen Kindern über Mukoviszidose informiert. Ich gehe sehr offen mit der Krankheit um, nehme meine Medikamente vor anderen / fremden Menschen und beantworte gerne Fragen in diesem Zusammenhang.

Meine Therapie habe ich in den Alltag integriert. Ich inhaliere regelmäßig morgens und abends, nehme meine Tabletten und betreibe Sport, um meinen Gesundheitszustand zu erhalten. Zudem weiß ich, wo sich Gefahrenquellen für Keime befinden und vermeide in Kontakt mit diesen zu geraten. Wie man an der Länge dieses Abschnitts gut sehen kann, ist das Thema Therapie für mich nichts Besonderes, was man ausführlich diskutieren müsste. Die Therapie gehört für mich einfach zu meinem Leben dazu und ist notwendig – nicht mehr und nicht weniger.

 

Meistern von Situationen

Mit einer chronischen Erkrankung kommt man immer wieder in Situationen, die einem viel Mut und Selbstvertrauen – auch Vertrauen in den eigenen Körper – abverlangen. So ist zum Beispiel die Selbstoffenbarung gegenüber Fremden immer ein großer Schritt. Aber ich weiß, dass die unterschwellige Angst, man könne aufgrund der Krankheit Ablehnung erfahren, in 99% absolut unbegründet ist. Die meisten Menschen sind eher betroffen, wollen einem helfen oder akzeptieren es als Umstand und reden nicht groß drüber. Sollte mich doch mal jemand wegen der Mukoviszidose ablehnen, so weiß ich, dass dieser klare Schnitt zu diesem Zeitpunkt dann auch richtig ist. Ich frage mich dann nicht, ob ich evtl. „falsch“ bin oder die Krankheit ekelhaft oder ähnliches, sondern weiß, dass bei einer negativen Reaktion sich besser mein Gegenüber Gedanken über seine Person / seinen Charakter machen sollte.

In schwierigen Situation wie zum Beispiel bei Krankenhausaufenthalten, die an die Substanz gehen, finde ich vorallem Kraft bei den wichtigen Menschen in meinem Leben. Einfach, wenn einer von ihnen anwesend ist und ich merke, nicht alleine zu sein, gibt es mir Kraft. Außerdem wird mir dann genau vor Augen geführt, warum ich diese Situation überstehen muss: Ich will wieder besondere Momente mit diesen Menschen erleben!

 

Aus Schwächen Stärken machen

Ich persönlich sehe Mukoviszidose nicht als Schwäche, sondern würde es eher als Charakterschulung und Möglichkeit sehen, sein Leben sehr intensiv zu leben, da man sich dem Wert der Zeit bewusst ist. Für diejenigen (meistens Arbeitgeber), die sich nicht mit der Krankheit auskennen und überzeugt werden müssen, dass Mukoviszidose Betroffene über besondere Stärken verfügen:

  • Mukoviszidose Betroffene sind extrem diszipliniert
    Da man als Mukoviszidose Patient seit der Diagnose (welche in den meisten Fällen heutzutage noch im Säuglingsalter erfolgt) einen strengen Therapieplan verlogen muss, entwickelt sich eine sehr starke Selbstdisziplin. Diese Entwicklung wird dadurch verstärkt, dass die Nicht-Einhaltung direkte Konsequenzen für die eigene Gesundheit hat.

 

  • Mukoviszidose Betroffene sind sehr ehrgeizig
    Aufgrund der Krankheit und dem Status als „Benachteiligter“ entwickelt sich bei vielen Betroffenen der Ehrgeiz, gerade deshalb mehr zu leisten und erfolgreicher zu sein, als gesunde Menschen.

 

  • Mukoviszidose Betroffene können ihre Gesundheit sehr gut managen
    Im Laufe seines Lebens lernt jeder Mukoviszidose Patient, die Signale seines Körpers zu erkennen und richtig einzuordnen. Daraufhin werden proaktiv Erholungsphasen eingelegt, um einer längeren Ausfallzeit vorzubeugen.

 

  • Mukoviszidose Betroffene können andere Menschen inspirieren
    Im Rahmen der großen REWE-Vielfaltsaktion wurde ein Interview mit mir zum Thema „Arbeiten mit einer chronischen Krankheit“ veröffentlicht, welches ich nutzte, um für den offnen Umgang mit Erkrankungen am Arbeitsplatz zu werben.
    Das vollständige Interview finden Sie, indem Sie auf den nachfolgenden Textausschnitt klicken.